Da dove iniziare
Cosa succede quando arriva la diagnosi
Ricevere una diagnosi di Sindrome di Williams può cambiare all'improvviso il modo in cui guardi al futuro.
Nei primi giorni è normale sentirsi confusi, con molte domande e pochi punti di riferimento.
Da dove si comincia dopo la diagnosi?
A chi ci si può davvero affidare?
APSW è qui per questo: aiutarti a fare il primo passo dopo la diagnosi, con ordine e senza fretta, anche quando tutto sembra difficile da mettere a fuoco.
I primi punti fermi dopo la diagnosi
Nei primi giorni dopo una diagnosi di Sindrome di Williams non servono risposte a tutto.
Ti serve partire da pochi punti fermi:
- capire di cosa si tratta con informazioni chiare e comprensibili
- sapere cosa fare subito e cosa può attendere
- avere riferimenti affidabili e un primo spazio di confronto
Molte famiglie ci raccontano che avere un primo orientamento, anche essenziale, aiuta a ridurre l'ansia e a iniziare con un po' più di equilibrio.
Capire la Sindrome di Williams in parole semplici
La Sindrome di Williams è una condizione genetica rara presente dalla nascita, causata dalla mancanza di un piccolo tratto del cromosoma 7.
Questa variazione genetica può influire su diversi aspetti dello sviluppo, in modo differente da persona a persona.
Può coinvolgere, con intensità variabile:
Accanto a queste caratteristiche, molte persone con Sindrome di Williams mostrano una forte sensibilità emotiva e un marcato desiderio di relazione.
La diagnosi non definisce tuo figlio o tua figlia.
Serve a comprendere profondamente i suoi bisogni e affrontare le successive decisioni con più coscienza e razionalità.
Come muoversi nei primi mesi senza sentirsi sopraffatti
Non tutto è urgente, anche se spesso può sembrarlo.
Nei primi mesi può capitare di sentirsi sommersi da indicazioni diverse.
Fare ordine significa distinguere tra ciò che è davvero prioritario ora, ciò che può essere programmato e ciò che può essere rimandato senza conseguenze.
Non per rimandare le decisioni, ma per prenderle con maggiore lucidità e meno pressione.
Parlare con altre famiglie può aiutare
APSW non offre solo informazioni sulla Sindrome di Williams.
Crea occasioni di confronto tra famiglie.
Confrontarsi con chi ha già attraversato questa fase aiuta a ridimensionare paure, aspettative e sensi di colpa.
Non si tratta di rassicurazioni a parole, ma di esperienze reali condivise con trasparenza e onestà, che permettono di affrontare questa fase con maggiore consapevolezza.